הקואליציה למחלות נדירות בישראל

קידום רווחתם ובריאותם של בני אדם החולים במחלות נדירות, תמיכה בבני משפחותיהם מתוך הכרה כי להם זכויות שוות לכל מטופל אחר במערכת הבריאות.

"הקניית ידע לקהלים שונים" לציבור החולים ובני משפחותיהם ולחברי הסגל המטפל-הרפואי, מקצועות העזר לרפואה ואחרים המטפלים במחלות נדירות.

להיות אוזן קשובה לפניות ולשאלות מן הציבור בכל הקשור למחלות נדירות, לתווך בין יחידים ומשפחות וארגוני חולים במחלות נדירות לבין גורמים במערכת הבריאות לסיוע בפתרון בעיותיהם.

"ליזום" לבצע, להשתתף, להשקיף ולעשות ככל שנדרש על מנת לקדם ולבקר מחקרים הקשורים למחלות נדירות, שיתוף פעולה עם ארגוני חולים עם מטרות דומות בישראל ובעולם. ביצוע כל הפעולות שיידרשו על מנת לבצע את המטרות המפורטות לעיל