כנפי פז - עמותה לחולי ניוון שרירי השלד בישראל

מתן סיוע בהשגת זכויות של חולי FSHD מול מוסדות ממשלתיים שונים וגופים אחרים. הגברת מודעות למחלת ה-FSHD וטיפול בה בקרב אנשי מקצועות הרפואה השונים, מקצועות טיפוליים שונים לרבות אלטרנטיביים, אנשי מקצועות הכושר וכל גוף רלוונטי אחר. סיוע למוסדות העוסקים בטיפול, ריפוי, ושיפור איכות החיים של חולי FSHD בישראל. העלאת מודעות למחלת FSHD בקרב האוכלוסייה הכללית . סיוע לגופים העוסקים בקידום תהליך הבאת ניסויים קליניים ותרופות/טיפולים למחלת ה-FSHD לישראל. ליווי, תמיכה, והכוונה לחולי FSHD ומשפחותיהם, ארגון כנסים ופעילויות פנאי לקהילת FSHD ישראל. סיוע ברכישת עזרים או מימון טיפולים שיועילו לאיכות החיים של חולי FSHD בישראל. יצירת מקור מידע שמטרתו לרכז את מיטב הידע מכל התחומים על FSHD בארץ ובעולם. פעילות מול מוסדות הממשל להכרת מחלת ה- FSHD, הכנסתה לרשימת המחלות המוכרות, מימון ממשלתי לטיפולים ותרופות לחולי FSHD ומציאת שם בעברית למחלה. הקמת מאגר חולים עם FSHD בישראל.