פנים אדירות

מעטפת ליווי וקהילה: מתן סיוע, ליווי ותמיכה רגשית וחברתית למשפחות לילדים עם מיקרוטיה (Microtia), אטרזיה (Atresia) ומומים מולדים בפנים ובגולגולת (Craniofacial anomalies), כשלעצמם או כחלק מתסמונות גנטיות מולדות, כגון תסמונת טריצ'ר קולינס (Treacher Collins Syndrome), תסמונת גולדנהר (Goldenhar Syndrome) ותסמונות דומות. הקמת קהילה תומכת המאפשרת החלפת ידע וניסיון בין משפחות, וכן ארגון פעילויות חינוכיות, טיפוליות, חברתיות ונופש לחיזוק החוסן של הילדים, אחיהם ובני משפחותיהם. הנגשת ידע ומידע מקצועי: ריכוז והנגשת מידע מקצועי, רפואי ומשפטי עדכני אודות טיפולים זמינים, טכנולוגיות שמיעה ופתרונות עוגן עצם (כגון Bone Anchored Hearing Systems - BAHA/OSIA), וניתוחי שיקום בארץ ובעולם. מתן הדרכה והכוונה למשפחות בבחירת מסגרות רפואיות וחינוכיות מתאימות. מיצוי זכויות וקידום מדיניות: סיוע במיצוי זכויות וקידום ענייניהם של הילדים ובני משפחותיהם מול רשויות המדינה, המוסד לביטוח לאומי, קופות החולים, ומערכות החינוך והרווחה. סיוע וליווי בהליכים בירוקרטיים לקבלת טיפולים, ניתוחים וציוד רפואי. שיפור איכות חיים והעצמה משפחתית: פעילות לשיפור איכות החיים של הילדים ובני משפחתם הגרעינית (הורים ואחים) בהיבטים הרפואיים, הרגשיים, החינוכיים והחברתיים. מתן מענה רגשי וטיפולי (כגון ייעוץ פסיכולוגי, סוציאלי או סדנאות תמיכה) להורים ולאחים כחלק ממעטפת התמיכה בילד, וחיזוק ביטחונם העצמי ושילובם המיטבי של הילדים בחברה. העלאת מודעות ושינוי חברתי: קידום המודעות הציבורית לנראות שונה ולמומי פנים באמצעות כנסים, פרסומים, הרצאות ופעילויות הסברה במערכת החינוך ובמרחב הציבורי, במטרה למגר סטיגמות וליצור אקלים חברתי מכיל ומקבל. שיתופי פעולה וסיוע רפואי רב-תחומי: יצירת שיתופי פעולה עם מומחים ומרכזים רפואיים בארץ ובעולם בכלל התחומים הרלוונטיים (כגון: פה ולסת, עיניים, אא"ג, שמיעה, כירורגיה פלסטית וגנטיקה). גיוס תרומות ומשאבים מהארץ ומהעולם ומתן סיוע כספי למימון ניתוחים מורכבים, טיפולים רפואיים, אביזרים טכנולוגיים ושיקומיים בכל היבטי הטיפול בפנים ובשמיעה, אשר אינם מכוסים (או אינם מכוסים במלואם) על ידי סל הבריאות או הביטוחים הציבוריים, ובכלל זה כיסוי הוצאות נלוות לטיפולים אלו עבור המטופל ומלוויו. מטרת סל כללית: עשיית כל פעולה חוקית ו/או אחרת המותרת לעמותה על פי דין, אשר נדרשת לשם קידום מטרות העמותה, ואשר הוכרה כמטרה ציבורית לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה.